SOLUTIONS POUR LE CHANGEMENT
répondre aux besoins des Ontariens ayant une invalidité épisodique
Au début de 2009, le GTCVRS s’est vu accorder un octroi de deux ans, par la Fondation Trillium de l’Ontario, afin de créer un centre provincial d’information et de référence sur l’invalidité épisodique, de même qu’un Réseau ontarien sur l’invalidité épisodique, en vue d’identifier les enjeux provinciaux et les besoins, dans une perspective inter-handicap, et d’y répondre.
Ces initiatives auront comme base le travail national du GTCVRS dans ce domaine et le travail du Réseau national des invalidités épisodiques. Le Réseau national des invalidités épisodiques (RIÉ) est coordonné par le GTCVRS depuis 2003, pour établir une plateforme continue, propice à l’échange d’idées et à la collaboration sur des enjeux particuliers aux invalidités épisodiques. Par le biais du RIÉ, s’effectuent des analyses de politiques, l’élaboration d’énoncés de position et la promotion d’une flexibilité accrue dans les programmes de soutien du revenu pour personnes handicapées, afin de satisfaire les besoins des personnes touchées par des invalidités épisodiques.
De nos jours, les personnes séropositives qui ont accès à des traitements vivent plus longtemps. L’infection à VIH s’apparente de plus en plus à un handicap épisodique durant toute la vie, présentant à cet égard des éléments similaires à d’autres handicaps épisodiques comme la sclérose en plaques, le lupus, l’hépatite C et certaines formes de maladie mentale, de cancer et d’arthrite. Les dimensions qui distinguent les handicaps épisodiques et les handicaps «traditionnels» sont l’imprévisibilité et l’alternance d’épisodes d’intensité variable de maladie, et de bien-être; ces deux aspects peuvent avoir des répercussions néfastes sur la participation au marché du travail, la sécurité du revenu, les échéanciers et la coordination des soins, de même que l’inclusion sociale. Les handicaps épisodiques sont de plus en plus répandus, au Canada,1 et des recherches ont mis en relief la nécessité de générer du savoir et de rehausser la capacité des services et des organismes de mieux répondre à cet enjeu.2
Le but d’ensemble du projet est de rehausser l’engagement de l’Ontario à répondre aux besoins des personnes aux prises avec une invalidité épisodique, et d’améliorer sa capacité de le faire. En misant sur nos partenariats actuels avec des groupes intéressés par l’invalidité épisodique (personnes touchées, employeurs, assureurs, professionnels de la réinsertion, etc.), nous envisageons de:
- Réaliser des recherches et développer un Centre provincial d’information et de référence sur l’invalidité épisodique, doté d’une base de données interrogeable et accessible au public, d’information (sur les programmes, les politiques et la recherche) et d’un service de référence;
- Réaliser des recherches et développer un RIÉ ontarien, pour identifier les besoins provinciaux dans une perspective inter-handicap, et y répondre;
- Travailler avec des communautés ontariennes pour coordonner et promouvoir des occasions d’éducation en lien avec l’invalidité épisodique, notamment en matière d’emploi, de sécurité du revenu, de coordination des soins, et d’inclusion sociale.
Le Centre d’information et de référence et le RIÉ ontarien seront des initiatives intégrées, qui s’éclaireront et se renforceront mutuellement, en fournissant une information sur les politiques, les mesures de soutien et les occasions – des renseignements qui seront fort utiles aux employés potentiels et actuels qui vivent avec un handicap, à leurs soignants formels et informels, aux employeurs actuels et potentiels, aux concepteurs de régimes d’assurance, aux professionnels des ressources humaines, aux responsables de politiques publiques, aux professionnels de la réadaptation et conseillers en travail, et à d’autres intervenants.
Le développement du RIÉ ontarien et du Centre d’information et de référence rehaussera les connaissances à propos des tendances provinciales et des priorités concernant les invalidités épisodiques, et il améliorera l’accès à l’information sur les programmes et services pertinents. Cela entraînera une implication accrue des communautés, de divers secteurs et ressorts, pour fournir de l’information sur l’invalidité épisodique et renforcer la communication au palier provincial, entre les dépositaires d’enjeux du VIH et ceux d’autres handicaps.
Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec Martine Mangion à mmangion@hivandrehab.ca ou au 416-513-0440 (#244).
1 «Réponse du gouvernement du Canada au rapport intitulé À l’écoute des Canadiens: une première vision de l’avenir du Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (– Cinquième rapport du Comité permanent du développement des ressources humaines et de la condition des personnes handicapées)», novembre 2003, p. 22.
2 Wong, Lily, (2006), Rapport d’une enquête auprès de conseillers en ressources humaines agréés, relativement à l’invalidité épisodique. Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale, mars 2006.
